Белорусский детский хоспис

Данное интервью было опубликовано в интернете 15 марта 2010 и вы можете ознакомиться с текстом и даже посмотреть видео если перейдёте по следующей ссылке..

Текст интервью также смотрите ниже:

Вот с таким весьма необычным определением счастья встретилась директор благотворительной организации «Белорусский детский хоспис» Анна Горчакова. Она стала одной из десяти женщин года Беларуси, и только стоя на сцене во время церемонии чествования, поняла, что такое звание очень приятно. Анна Георгиевна рассказала о том, какое оно, женское и детское счастье, посвятила в работу Белорусского детского хосписа и порадовалась за молодые белорусские семьи, которые стойко переносят испытания, посланные жизнью.

Чем занимается Белорусский детский хоспис сегодня?

И вчера, и сегодня, и завтра он будет заниматься одним и тем же — пытаться создать максимально возможное качество жизни безнадежно больным детям. Если говорить конкретно, то мы оказываем медико-психосоциальную помощь семьям, имеющим тяжело и безнадежно больных детей.

На ваших глазах постоянно проходят тяжелые жизненные истории. Смотреть на безнадежно больных детей — для этого нужны стальные нервы…

Это неправда, абсолютно с вами не согласна. У наших людей создался совершенно неправильный стереотип: хоспис — это что-то страшное, как пришедшая смерть.

У каждого человека есть определенный отрезок жизни — начало и конец ее, и никто из нас не знает, какой он длины: сто лет, девяносто, а может быть, два года. Я считаю, что есть вопросы, на которые мы пока не готовы ответить: почему один человек умирает в два года, а второй — в сто два? Но так происходит. Можно сидеть и рвать на себе волосы: «Почему это происходит?..». А можно попытаться помочь человеку жить.

Печальные истории у нас бывают только тогда, когда мы знаем, как помочь ребенку, но не можем по каким-то причинам это сделать. Но большинство историй у нас хорошие: мы видим, как легко сделать ребенка счастливым. Не надо покупать ему компьютеров, не надо заваливать подарками — все гораздо проще.

А как сделать его счастливым?

Главное — не делать из него изгоя: ребенок должен оставаться ребенком до самого конца своей жизни. Это очень важно понять нам, взрослым.

Недавно наших деток приглашали в обычную школу — с самыми лучшими намерениями, очень хорошо встретили. Но поставили «стенка на стенку»: с одной стороны стояли больные дети, а напротив — здоровые. Их не смешали.

Чтобы сделать ребенка счастливым, нужно просто сделать его ребенком. Проблема общества заключается в том, чтобы снять с него этот колпак и помочь ему остаться ребенком до конца. Помочь ему делать глупости, которые делают дети, играть, улыбаться, не видеть зареванные глаза, испуг и мысль в глазах: «Я сделаю для тебя все!». Мы, общество, сами не готовы к этому.

Что самое сложное в вашей работе?

Самое легкое и самое светлое — работать с ребенком. Дети — такие светлые существа, и с ними работать легко и интересно, даже в самом тяжелом случае. Я могу сказать, что все мои университеты — это дети: они меня учили, помогали понять важные истины.

Сложнее работать с семьей, и очень тяжело работать с социумом, который принял определенные стандарты, какой-то штамп отношения, и изменить его даже не пытается. Но что делать — работаем…

У благотворительности в Беларуси женское лицо? Согласитесь, мужчины боятся заглянуть в глаза больному ребенку…

Если говорить про общественные организации, то в большинстве случаев там работают женщины. И, наверное, в этом плане у благотворительности действительно женское лицо. Но могу сказать, что все больше появляется мужчин, которые начинают помогать по-другому — деньгами, какими-то действиями. У нас очень много волонтеров-мужчин. Это тоже очень важно, ведь даже перевезти коляску с больным ребенком тяжело.

В хосписе детки находятся с мамами?

В хосписе есть паллиативные койки, где ребенок находится с родителями, со всей семьей. Это может быть в случае, если ребенок транзитный — то есть находящийся в тяжелом состоянии в реанимации и еще недостаточно окрепший для того, чтобы отправиться домой. Мы должны научить маму санировать ребенка, ставить ему зонд, правильно вести себя с ним, держать его на руках. Кроме того, с семьей могут лежать  онкобольные детки, которым нужен уход, или умирающие детки.

Вторая группа — это детки, которых мы принимаем, чтобы дать мамам отдохнуть. У нас это называется программой социального отдыха, другие называют это кризисным центром. Я не считаю это кризисной программой. Нет никакого кризиса — просто маме нужно немного отвлечься: к примеру, съездить на свадьбу или с папой сходить в кино. Для этого мы можем взять ребеночка и ухаживать за ним, предположим, неделю-две.

Говорят, что тяжело больные дети не по годам взрослые и мудрые. Можете ли вы это подтвердить?

Не все дети такие. Что касается маленьких детей, то это правда: у них глаза старичка, мудрого-мудрого старичка.

Если говорить об онкологически больных детях, то можно разделить их на два типа: первый — это когда ребенок очень сильно взрослеет и второй — когда, наоборот, становится инфантильным. Это защитная реакция организма. Ребенок как бы говорит: «Я маленький, ухаживайте за мной, я имею право на это».

Но маленькие детки действительно становятся мудрее. Иногда смотришь и удивляешься, как у двухлетнего ребенка могут быть такие глаза.

Есть ли у деток ощущение того, что конец близок?

В хосписе есть две категории больных. Первая категория — вовсе не умирающие. Очень часты случаи, когда мы детей провожаем, машем рукой и желаем им счастливой жизни. Это паллиативные дети, которые имеют тяжелое заболевание, укорачивающее их жизнь, но умирать они не собираются ни завтра, ни послезавтра. А при нынешнем уровне медицины вполне возможно, что через пару лет найдется способ лечения этих болезней.

Есть хосписная группа, и в ней дети знают о близком конце. Но мы, взрослые, делаем все, чтобы заглушить в них это знание. Мы не понимаем совершенно простой и удивительной вещи: самое страшное для ребенка, да и не только для него,— это неизвестность. Мы создаем страшный секрет, который очень пугает ребенка, вместо того, чтобы выслушать его страхи.

А вы предлагаете детям нарисовать их болезни?

Это очень избитый способ, но и им мы иногда пользуемся. Например, один мальчик нарисовал железного рыцаря, страшного, в доспехах, с окровавленным мечом в руках. Самой важной и яркой деталью в этом рисунке были капли крови, капающие с меча. Мальчик не хотел рассказать о рисунке, но все и так было понятно. Мальчик был обречен, и этот рисунок нарисовал незадолго до смерти.

Иногда правда может убить. Многие считают правильным прийти к больному и сказать: «А ты знаешь, что ты умираешь?..». Этого категорически делать нельзя.

А как вы говорите правду своим пациентам?

Мы слушаем их. И вы, и я — мы все умеем говорить, и говорим хорошо. Но мы не научились самому важному — слушать людей. А так тяжело слушать больного человека…

Я никогда не забуду тренинг, проведенный в лондонском хосписе, где работали психиатры и студенты. На кровати лежал студент с кафедры психиатрии, который изображал семилетнего умирающего ребенка. «Ребенок» был агрессивным, не хотел общаться, и нам нужно было подойти и что-то сделать. Ничего не помогало — ни игрушки, ни конфеты: «ребенок» лежал и стонал.

И вот встает один врач, молча подходит к «ребенку» и накрывает его одеялом. И мы все поняли, что своим криком больной говорил: «Cold me! Холодно мне!». Только мы его не слышали: у нас была одна мысль — как успокоить и что делать.

Главное — услышать больного человека и дать возможность ему поговорить. Почему мы всегда любим говорить в поезде с незнакомыми людьми? Да потому, что там советов не дают. Если ты придешь к другу о чем-то рассказать, тебе обязательно скажут: «Я же тебе говорил! Не надо было с ней встречаться! Я был умным!». Должно быть простое импатийное слушание — просто выслушайте. Страхи, которые сидят в человеке, материальны, их нужно просто выпустить наружу.

Однажды я приехала к онкологически больному мальчику, и его мама сказала: «Вы знаете, к нему женщина в белом приходила. Поговорите с ним, скажите, что все это неправда». Этого ребенка я знала и раньше, знала, что он был очень привязан к детскому саду и воспитательнице. Я ему и говорю: «Почему ты боишься, это же твоя воспитательница приходила к тебе. Ты переехал, живешь далеко от нее, и вот она решила прийти к тебе во сне». И он нашел в ней похожие черты и поверил, что это была именно воспитательница. Я сделала неизвестный предмет известным, и страх ушел.

Никогда нельзя говорить с ребенком, когда он этого не хочет. Можно попытаться, но если не хочет, то и не надо.

Случается ли, что вы, сотрудники хосписа, становитесь вторыми мамами для этих деток?

Мы важные люди, но это не наша роль — становиться вторыми мамами. Мама — это мама, особенно для тяжело больного ребенка. Лучше мамы нет никого, и мы ни в коем случае не должны претендовать на ее роль. Мы — те люди, с которыми можно иногда поделиться секретами, ведь есть какие-то вещи, которые маме не расскажешь. И если такое у нас случается, это высшая степень доверия.

Как горе преображает маму и папу?

Я считаю, что мужчина гораздо тяжелее переносит все это. Во-первых, он не может это выплеснуть, например, в слезах. Мужчины плакать не умеют, даже тихонько. У мужчины, к сожалению, есть стереотипы поведения при возникновении такой ситуации: это алкоголь, уход с головой в работу или просто окаменение. Папы как будто покрываются броней, и проблема вроде бы отходит.

К сожалению, есть мужчины, которые просто уходят: это проще всего — закрыть глаза и уйти от семьи и проблемы. Но могу сказать, что среди молодых семей все больше таких, в которых и папа заботится о больном ребенке.

Вы видите, как меняются родители, которые обращаются к вам в хоспис. Как?

Для них жизнь перестает быть трагедией. Наша задача — адаптировать семьи к тому, что у них случилось. Мы объясняем, что у них такой же ребенок, который тоже нуждается в любви, но он немного особенный, и его нужно любить таким. Естественно, никто не ждет больного ребенка, но если такой родился, нужно принять и любить его таким. И когда это происходит, папа и мама просто счастливы, и таких особенных детей они любят больше.

Когда мама беременна, ребенок принадлежит ей одной, но только до рождения. Потом ребенок перестает быть только маминым. А дети, которые рождаются с какими-то заболеваниями, всю жизнь очень плотно связаны с мамой: им очень важно быть с ней до конца.

Дети — это герои. Они чистые, светлые, любят своих родителей просто потому, что любят. А родители любят детей, потому что они любят себя, потому что они родили их для себя, строили планы для себя. Дети всегда более искренни, они цветочки нашей жизни, и неважно, в каких горшочках они растут.

Вы стали одной из десяти женщин года в Беларуси. Что для вас значит это звание? Стремились ли вы к этому?

Я к этому званию не стремилась, и для меня это был очень неожиданный и приятный сюрприз. Я не могу сказать, что я не честолюбива. Я достаточно тщеславна, амбициозна, но, правда, к этому званию я не стремилась.

Мне оно очень нравится, я им горжусь. Все нуждаются в поощрении, чего греха таить. Это звание я расценила как факт признания своей работы и работы моего коллектива.

Вы работаете в хосписе уже шестнадцать лет. Не запоздало ли признание?

Я не могу сказать, что все это время меня били ногами или затирали. Я думаю, меня достаточно уважали и до этого, но звания не было. Мне не было горько или обидно.

Но все познается в сравнении. Когда я поняла, как это приятно, стоять на сцене (а это и правда очень приятно), тогда подумала, что звания мне не хватало.

Можете ли вы сказать, какой должна быть современная белоруска? Какие идеи ей нужно нести?

Я не белоруска, русская — из Санкт-Петербурга, и это тоже важно. Белорусы более спокойны, а я — огонь. Я считаю, что современная женщина должна понимать одну вещь: мы долгие годы стремились быть такими, как мужчины. Но происходит вот что: мы вроде бы становимся, как мужчины, занимаем посты, но все равно к нам относятся как к женщинам, потому что мы к себе относимся как к женщинам. И это очень видно, например, на дорогах: я считаю, что самый плохой водитель — это женщина. Женщина за рулем пользуется тем, что она женщина, но ведь за рулем нет пола. У мужчины степень ответственности больше, чем у женщины, и в этом я убеждена.

Что бы вы могли посоветовать белорусским женщинам как психолог?

Первое, чему меня учили,— никогда не давать советов. Как я могу давать советы? Я не могу сказать, что я очень хорошая хозяйка — большинство моих подруг гораздо лучше меня. Я не могу сказать, что я очень хорошая мать. Я очень люблю свою дочь, но глубоко убеждена, что ее жизнь — это ее жизнь, и под дулом пистолета бороться за нее я не буду. Я разрешаю ей отойти от меня и выбрать свой путь. Я не очень хорошая жена. А вот если смешать все вместе,— получается замечательная смесь.

Поэтому я могу дать только один совет женщинам — уметь любить и наслаждаться жизнью, не ныть. Очень часто мои подруги жалуются на то, что у них все плохо. Со мной такое случается, но не более чем на пять минут: сперва я начинаю ныть, а потом мне становится смешно.

Кроме того, я очень люблю животных. Посажу своего кота, эти десять килограммов, на колени и сразу начинаю ощущать счастье.

Каких женских качеств вам добавила ваша работа?

Как личность я приобрела такие качества: я считаю, что умею работать с коллективом, умею разговаривать. А как женщина сейчас стала мягче, не такой категоричной, как раньше: я считаюсь с чужим мнением, допускаю, что могу быть неправой, могу смолчать.

Разве должна женщина XXI века молчать? Не задавят ли ее в таком случае?

А кто знает, какой должна быть женщина XXI века? Я знаю только одно — она должна быть счастливой, а какая ты счастливая — это твои личные ощущения.

У вас большой круг общения, много знакомых, друзей, партнеров, подопечных. С каким самым необычным определением счастья вы сталкивались?

Мне на ум сразу же пришла моя пациентка Ира, которая больна тетрапарезом. Она сказала: «Счастье — это когда ты ешь ложкой суп». У меня даже шок был в первый момент, а только потом я поняла, что счастье-то в мелочах, над которыми мы не задумываемся и которые не умеем ценить.