Белорусский детский Хоспис

donate

 gb  ru


A- A A+

На базе детского хосписа разработана программа по защите прав детей с инвалидностью

na glavnuyuПравовые вопросы не такие сложные, если решать их вместе. Это доказывает опыт Белорусского детского хосписа.


Осенью 2016 года на базе хосписа в рамках проекта, реализуемого в партнерстве с британской благотворительной организацией HealthProm  сформировалась юридическая служба. Она оказывает правовую поддержку семьям, воспитывающим детей с тяжелыми формами инвалидности. Сейчас в штате – юрист, два социальных работника и региональные координаторы из Минской, Гомельской, Гродненской и Могилёвской областей.


РЕГИОНАЛЬНЫЕ КООРДИНАТОРЫ, ИЛИ ВОЛШЕБНЫЕ ФЕИ

Одна из таких координаторов – Алёна. Мы познакомились на тренинге в хосписе. Когда спросили, почему пришла в проект, ответила: «Чувствую, что так правильно». На протяжении шести лет она работала в международной благотворительной организации «Семейный дом» в Климовке:
«Меня всегда возмущали проблемы, с которыми сталкивались люди с инвалидностью. Я думала: ну почему так? Ведь это может коснуться каждого, но далеко не каждый будет чувствовать себя защищенным», – рассказывает Алёна.
qJ TkTG9 Ag

Оксана, Анастасия, Алёна, Галина
В первый месяц они тщательно готовились к работе с родителями, изучали законодательство. Во второй и третий, уже сориентировавшись в правовом регулировании, лично знакомились с семьями, узнавали о проблемах.
Сейчас Алёна курирует 24 паллиативные семьи из Гомельской области. И это только первая часть – всего в регионе 47 таких детей.
Уже есть первые результаты. Например, появилась группа для родителей, где в доступной форме собрана вся нужная информация по конкретным льготам и правам. Этот шаг сразу же помог решить не одну сложную проблему:
«Кто-то не знал, куда обратиться. Кто-то, попробовав, разочаровывался и опустил руки. Благодаря группе подключаются общественные организации. Родители не замыкаются в своем горе, видят положительные примеры других семей и больше не бездействуют, – говорит координатор».

Алёна рассказала, что один из отцов, изучивший все документы, был удивлён, что их семье положено место на парковке: и это не опция со звёздочкой, а норма.

В рамках проекта открыта горячая телефонная линия  +375 17 503 57 23, создан онлайн-форум для родителей. Выпущена «Маленькая книга о больших правах»
Поразительно, насколько знание последовательности действий может облегчить путь к результату. Недаром говорят «Кто владеет информацией – тот владеет миром». Но, к сожалению, пока такие семьи в меньшинстве.

КОНСТРУКТИВНЫЙ ПОДХОД, ИЛИ ЭКСТРАКТ ПРАВОСУДИЯ

В случаях, когда законодательной осведомлённости недостаточно, на помощь приходят эксперты. На тренингах в рамках проекта наши координаторы озвучивают проблемы, с которыми столкнулись родители и вместе со специалистами находят выходы из, казалось бы, тупика. Получают «домашнее задание» на следующий раз.

2

Приглашённые гости дискуссии, на которой мы познакомились с Алёной и другими региональными координаторами – Владимир Корж, эксперт Международного просветительского общественного объединения «АКТ», ведущий групповых встреч с более чем пятнадцатилетним опытом работы и Валерий Жураковский, член Правления «АКТ», эксперт по государственному социальному заказу.

3

Благодаря проекту 130 специалистов сферы здравоохранения, правозащитники, родители и общественные активисты смогут улучшить свои навыки по оказанию паллиативной помощи и защите прав детей, участвуя в обучающих программах в Беларуси и Великобритании.

Конструктивно и последовательно Валерий Жураковский и Владимир Корж сначала выстраивают список проблем, а затем дают практические рекомендации по решению каждой.
Ни для кого не секрет, что порой, чтобы получить одну справку, нужно взять ещё три. Так, например, четыре раза в год родители вынуждены собирать необходимые документы на получение памперсов для ребёнка-инвалида. Перемещаться по городу от одной инстанции к другой проблематично: мобильность многих семей ограничена, да и других забот помимо бумажной волокиты хватает. От квартала в квартал диагноз ребёнка не меняется, болезнь неизлечима, следовательно, предъявлять эту справку так часто, попросту незачем – эту проблему озвучивают многие семьи.
Но выход есть! Для начала необходимо найти правовой документ и орган, который его регулирует. Затем вместе с юристом составить проект изменений и дополнений к этому постановлению. Написать обоснование: почему это приносит неудобство, привести конкретные примеры семей. После направить письмо с предложением в соответствующее ведомство (в зависимости от проблемы).
5
Такой же механизм в решении проблем безбарьерной среды. Правда здесь подход более точечный, частный. Слишком высокий пандус у входа в поликлинику – узнаём строительную норму, составляем письмо с подробным описанием всех технических несоответствий:
«Перед написанием письма важно изучить вопрос, обосновать свою просьбу, опираясь на законодательство. Дать ссылки на источники, привести жизненные примеры. Одно письмо – одна идея, – отмечает Валерий. – Конкретная цель, аргументация и варианты решений, если допустимо несколько способов устранить проблему. Желательно просчитать затраты и указать конкретные цифры. В конце перечислить, что вы можете предложить со своей стороны. Показать готовность своего вклада и участия. И, наконец, мыслить позитивно: не начинать первое обращение с агрессии и недовольства».

ОБЩЕСТВЕННОЕ МНЕНИЕ, ИЛИ ИСКАЖАЮЩИЕ ОЧКИ

Сложности с получением жилья, устройством в детский сад, выдачей справок, проблемы безбарьерной среды – для многих семей эти вопросы риторические. Отсюда – отсутствие веры в то, что что-то можно изменить и недоверие к тем, кто приходит на помощь.
«Родители не решаются отдавать своих детей на социальную передышку из-за страха оставить ребёнка с кем-то. Бывает, что из-за боязни осуждения, мол не справляются сами, – описывает ситуацию в Рогачёве координатор Галина. – Няня на дом -- вызывает тревогу: она же не знает моего ребёнка!».
Конечно, борьба со стереотипами – процесс постепенный. Для этого (по примеру Алёны) нужно создавать группы в социальных сетях, где семьи смогут делиться своими примерами, видеть успехи других и вдохновляться ими. Вместе с этим сформируется круг волонтёров: найти помощников и быстро связаться с ними станет в разы проще.
«Заставить поверить нельзя, но с появлением такого пространства мнение будет меняться, – подчеркнул Валерий – В цепочке принятия решений на первом уровне стоят как раз родители. Затем уже общественные организации, местная и республиканская власть».
4
«Если говорить о социальной передышке, то здесь важно найти слова, – считает специалист по социальной работе детского хосписа Ирина Байдакова, – убедить попробовать хотя бы один раз. К нам приезжала бабушка, которая со слезами на глазах отдавала своего внука. А после сотрудники стали ей как родные».
7
Наши координаторы мотивируют родителей к движению. Иногда даже вместе идут на встречи с чиновниками, выполняя роль общественного адвоката.
Алёна рассказала, что одну из мам в городском исполнительном комитете просто не слышали. Семья стояла в очереди на жильё 4 года. Мама – эмоциональная, в силу этого ей тяжело донести всё, что накипело. Алёна пошла вместе с ней, чтобы с холодной головой описать всё как есть. И вышла из кабинета с хорошими новостями – скоро у семьи новоселье.
«Вы бы сразу так всё и объяснили», – сказали координатору. Иногда запертая дверь на самом деле открыта, просто открывалась она в другую сторону. 
Надеемся, за два года проекта нам удастся подобрать все ключи к запертым дверям.

Алиса Скомаровская

 

Flag of Europe.jpg Helthprom

Оставить комментарий

Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

Главная О нас Новости На базе детского хосписа разработана программа по защите прав детей с инвалидностью