Белорусский детский Хоспис

donate

 gb  ru


«Я готова ходить с рупором, лишь бы мамы детей с тяжёлыми заболеваниями услышали меня», – Анастасия Борбут поделилась своей историей

Копия ЂҐгоБолезнь ребёнка – закрытая тема для многих родителей. Мама бывшего подопечного хосписа Анастасия Борбут решилась на откровенный разговор. Всё потому, что она уверена: несказанные когда-то слова многое могли бы изменить. 

 

До рождения сына Анастасия училась в Автотранспортном колледже в городе Бобруйске. «Осваивала мужскую профессию» – техник-механик по ремонту автомобилей. В то время уже встречалась с будущим мужем. В конце второго курса, в 19 лет, узнала, что беременна. Сыграли свадьбу. Колледж Настя не бросила: «Оставалось полтора года, это время с ребёнком очень помогала мама».

2

«Вся семья очень ждала появления Вани. Я ходила настолько воодушевлённая тем, что стану мамой, что о плохом совсем не думала. Беременность протекала без патологий, но роды были тяжёлыми. Сделали кесарево.
Утром после перевода из отделения реанимации Ванечку принесли на первое кормление. Внешне он был таким же, как и все новорожденные малыши. Только сейчас понимаю: когда мне принесли его, он не заснул, как думала я. Он потерял сознание.
На следующее утро соседке принесли ребёнка, а мне нет: «Вам позже всё расскажут» – сказала медсестра. До вечера я ждала, потом наступила паника. Я искала Ваню по роддому. Просто шла, поднималась по лестнице, заходила во все отделения и так дошла до реанимации. Меня отвели к ребёнку и запретили плакать. Сказали: “Будете плакать – больше его не увидите”. А дальше началось хождение по мукам».


«МЫ ЖИЛИ В БОЛЬНИЦЕ: БЛИЗКИЕ ВИДЕЛИ ВАНЮ ТОЛЬКО НА ФОТОГРАФИЯХ»

После роддома Ваню перевели в реанимацию больницы в Могилеве. Туда пускали только на две-три минуты, взять его на руки было нельзя. Он лежал под колпаком с капельницей, весь в трубках. Примерно месяц.
«Потом его перевели в стационар, и я приехала, не зная, чего ждать. То время в Могилёве вспоминать страшно. С самого рождения Ваню кормили только через зонд. Я даже пеленать толком не умела, а тут – зондовое кормление, – рассказывает Настя.
Врачи сказали про кисту в голове и судороги, но, что это такое, осознать было сложно. И казалось, никто не объяснял так, чтобы я могла понять.
В отделении нас разделял коридор, где с одной стороны – детские палаты, напротив – материнские. Обстановка в больнице тяжёлая: строгий режим, почасовое кормление. Чтобы попасть в палату к ребёнку нужно было пройти определённый ритуал: вымыть несколько раз руки, переодеться, завязать косынку, надеть халат. В палату к деткам никого, кроме мам, не пускали. Поэтому родители и муж видели ребёнка только на фотографиях».
Чтобы попасть домой, Ване нужно было набрать вес. Родился он с хорошим показателем – 3 580 гр. После реанимации весы показывали 2 200 гр. Месяц они с мамой жили в больнице.

«МЫ ДУМАЛИ, ЧТО ЭТО ВРЕМЕННАЯ БОЛЕЗНЬ»

«Нам казалось, что это временная болезнь. Мы очень много ездили по врачам, знахаркам, массажистам – обращались всюду, куда только можно. Была полная уверенность в том, что я научу Ваню кушать самостоятельно, он наберёт вес и вырастет».
3
По словам Насти, когда их с ребёнком выписали, Ваня был очень неспокойный. Судорог не было, но спал он только на руках: «Мы носили его посменно».
В пять месяцев на фоне пневмонии Ваня снова попал в реанимацию. Тогда судороги вернулись и с того момента больше не прекращались: «Периодически мы ездили в Могилёв на реабилитацию, раз в полтора месяца попадали в реанимацию».
В 6 месяцев малышу поставили инвалидность в связи с нарушением функции центральной нервной системы. В 9 месяцев – диагноз ДЦП, спастическую диплегию, симптоматическую эпилепсию с частыми полиморфными приступами, глубокую задержку психо-речевого развития, частичную атрофию зрительных нервов, расходящееся косоглазие. А еще церебральную дистрофию – это последняя степень утраты здоровья: «Стало понятно, что у нас серьёзно болен ребёнок».

«ОТНОШЕНИЯ С МУЖЕМ СТАНОВИЛИСЬ ХУЖЕ»

Первые два года мы выходили на прогулки, а потом стало сложнее. Ване не нравилось лежать в коляске, любые резкие звуки провоцировали сильные судороги.
После трёх лет Ваню перестали брать на реабилитацию. Но благодаря усилиям мануального терапевта в какой-то период Ваня начал делать успехи: с поддержкой переступал ножками, поднимал голову, стоял с опорой. Длилось это до тех пор, пока он снова не попадал в реанимацию. Там все навыки забывались.
4
Три раза его заново учили кушать, но в какой-то момент он так и остался на зондовом кормлении.
«Нам дали хорошую субсидию, и мы получили квартиру. Муж в то время много работал. Сначала в Бобруйске, потом в Солигорске. Со временем отношения ухудшались. Я спала в отдельной комнате с ребёнком, потому что нужно было быть всё время рядом из-за судорог и кашля.
Сейчас я понимаю, что это было неправильным. Из-за этого муж не до конца осознавал, что происходит в нашей семье. До трёх лет Ваня бодрствовал по ночам: бывало в 6 -7 утра засыпал и часов до 12 дня мы спали. Я до сих пор живу по такому режиму, – рассказывает Настя».

ДЕТСКИЙ ХОСПИС

Примерно в три года Ваня попал в реанимацию на аппарат искусственной вентиляции лёгких. Чтобы переехать домой, нужно было медицинское оборудование. Производители согласились сделать скидку, но цена аппарата всё равно оставалась неподъёмной. Тогда Анастасии посоветовали обратиться в Белорусский детский хоспис.

«Приехала медсестра Оксана Батюкова, осмотрела Ваню, и нас взяли под опеку. Хоспис выдал электроотсос, зонды, салфетки, пелёнки. Это было чудом, потому что в Бобруйске на тот момент нельзя было достать даже зонд для кормления... Когда сейчас я вспоминаю всю ту помощь, у меня наворачиваются слёзы».

«После постановки диагноза нам часто говорили: до года он не доживёт, потом – до двух. А мы всё жили. Оксаночка никогда такого не говорила: наоборот, поддерживала и замечала даже малейшие улучшения. Я могла и днём и ночью позвонить ей и проконсультироваться по любой проблеме. Подопечными хосписа мы пробыли почти четыре года».

«МЫ ЗАПРЯТАЛИСЬ ДОМА И НЕ ВЫХОДИЛИ»

«Ваня не ходил, не улыбался, всё время лежал. Я выходила только для того, чтобы получить пенсию по уходу за ребёнком или забрать лекарства. Мы запрятались дома и не выходили на улицу. Не искали даже способа выйти, перестали искать реабилитацию».
В пять лет у Вани появились язвы из-за зондового кормления, поэтому в РНПЦ детской хирургии установили гастростому. Потом прошла ещё одна операция – добавилась трахеостома.
5Начались осложнения: «Практически за сутки ребёнок стал “кожа и кости”. Мне выделили койко-место, и я ночевала в больнице. Потом отправили домой и сказали, что больше не пустят в реанимацию, “чтобы я этого не видела”.
Я уехала. И сейчас жалею. Нас попросили привезти памперсы. Мы с тётей примчались, долго ждали. Вышел врач и ошарашил: “Ваш ребёнок уже едет в Бобруйск”. Меня даже не поставили в известность о переводе.
После выписки домой, мы неделю не спали из-за Ваниных судорог. Снова помог Белорусский детский хоспис. Нас забрали и привезли в стационар (на тот момент ещё в старое здание). Мы пролежали в хосписе 7 дней: меня научили пользоваться гастростомой, ухаживать за трахеостомой, нас осмотрели врачи и подобрали дозировки лекарств.

6
Старое здание Белорусского детского хосписа
Как раз в это время в Бобруйске открылся паллиативный кабинет при поликлинике №4. Медсестра Раиса Александровна Кумагерчик очень помогала нам. Из-за новых проблем, у Вани добавился мочевой катетер. Было очень тяжело: больше всего морально.
Я закопалась в своём мире. Осознаю это только сейчас. Я была активисткой в колледже, занималась танцами. А после наступило заточение, нескончаемая вереница: реанимация-дом-реанимация-дом».
Наступил период, когда жизнь Анастасии, как говорит она сама, делилась на 4 часа: в этих промежутках было кормление. С 6 до 10 вечера она уходила гулять, чтобы муж побыл с ребёнком. Возвращалась к самому кормлению, и дальше проводила время с Ваней.
«Когда Ване было примерно пять с половиной лет, у меня случился нервный срыв. Я больше не могла справляться с уходом за своим малышом, думала отказываться от ребёнка и разводиться. Мне посоветовали оформить сына в Могилёвский дом ребёнка. И мы с мужем начали пробовать налаживать отношения.
На самом деле проблема была не в ребёнке, а в нас. Мы любили друг друга, но к тому моменту очень устали. Я до сих пор корю себя за то, что отдала Ваню в Дом ребёнка. Понимаю, что это неправильно. Но в тот момент сделать иначе не могла: не видела другого выхода.
Мы навещали Ваню. В доме ребенка он переболел ветрянкой, а после начались улучшения. Он набрал вес, чувствовал себя хорошо. Пока однажды нам не позволили и не сообщили, что ребёнок в реанимации. Когда я приехала, мне сказали, что дают максимум сутки.
Ваня ушёл 12 февраля 2016 года, ему было 6 лет и 3 месяца. То время прошло как в тумане. Я делала всё на автомате. И не верила. Наверное, не верю и до сих пор».

ЖИЗНЬ ПОСЛЕ

… А осенью Анастасии позвонила врач местного паллиативного кабинета и предложила поработать в новом проекте по защите прав детей с тяжелыми формами инвалидности и детей с ограниченными возможностями в Беларуси. Оставила номер куратора.
7
Настя пришла на собеседование, а позже ей сообщили, что она принята на работу. Анастасия стала региональным координатороми сейчас помогает решать правовые вопросы семьям, которые воспитывают детей с тяжёлыми заболеваниями.

ПЛАКАТЬ НУЖНО

Анастасия работает по проекту в родном Бобруйске, по работе часто бывает в Минске в новом здании детского хосписа. Проблемы, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие особенных детей, знает как никто другой.
8
По многим вопросам консультируется со специалистами хосписа по телефону. После одной из таких консультаций с психологом Ольгой Захарией Анастасия записалась на занятие. Ведь в Бобруйске подобных специалистов нет.
«Мне было интересно. Я никогда не ходила к психологу. Но около года раздумывала над тем, чтобы обратиться за помощью. После первого же сеанса стало легче. Я не могла плакать – даже на похоронах. У Ольги меня «прорвало», и это было освобождением. Когда я увидела себя в зеркале после сеанса, испугалась. Но я поняла – плакать не страшно.
Сейчас вижу результат. Я научилась правильно высказывать то, что думаю (хотя впереди еще много работы над собой). До этого внутри был сумбур из слов, и, отчасти, поэтому меня никто не понимал. Мы наконец-то смогли поговорить с мужем и услышать друг друга».
Помимо индивидуальных занятий Настя посещает групповые тренинги, которые проводит психолог в хосписе:
«Не каждый может понять проблемы, с которыми мы столкнулись. Но мы понимаем друг друга. Когда мамы, потерявшие ребёнка, рассказывают свои историю, я отчётливо представляю всё, о чём они говорят. В некоторых моментах хочется бежать, плакать, кричать.
Борюсь с собой, потому что думаю так же, как человек напротив, но услышав это из его уст, понимаю, что это неправильно. Внутри рождается новое мнение. Объяснить это непросто...
Сейчас понимаю: если бы в то время я обратилась к психологу, действовала и жила бы по-другому. Хочется ходить с рупором и кричать: Мамочки, пожалуйста, не бойтесь и идите к психологу, это нормально и совсем не страшно! – говорит Настя».

ВМЕСТО ЭПИЛОГА

«Пообщавшись со многими мамами и сотрудниками хосписа, я вижу, что семьи забились в угол. И я поступала так же. Мы не видели мира, и мир не видел нас. Но как мы могли получить помощь, если мы зашились в проблемах и боялись выйти?
Нам повезло: мы обратились в детский хоспис. Многие мамы не знают о такой возможности: их маршрут – дом, поликлиника, больница. А те, кто знают о социальной передышке, не доверяют специалистам. Но чем лучше мама будет себя чувствовать, тем лучше она будет ухаживать за ребёнком. Важно спрашивать, узнавать и не бояться. Когда знаешь, не страшно говорить на эту непростую тему».
После паузы Настя добавляет: «Я очень хочу ребёнка».

Алиса Скомаровская

 

 

Оставить комментарий

Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

Главная О нас Новости «Я готова ходить с рупором, лишь бы мамы детей с тяжёлыми заболеваниями услышали меня», – Анастасия Борбут поделилась своей историей