Хоспис оказывает помощь более чем 450 семьям
Сбор на 2024 год 1 800 000 руб.

Как помочь

Наши проекты

Дети больше готовы к смерти, чем взрослые. Они все еще верят в сказку

Это Анна Горчакова, доктор, который будет открывать первый детский хоспис в Беларуси! – представили меня американским коллегам. Дыхание перехватило. Что такое хоспис, хватило ума не спрашивать. По ходу разберемся. Сердце, казалось, переместилось в виски и пульсировало, как сумасшедшее.

Я прилетела на стажировку в США как психолог. Почему они используют слово «доктор»? Искусственно широкие американские улыбки напротив сулили больше вопросов, чем ответов. На мой пока еще ломанный английский надежды тоже было мало…

Сейчас я, вероятно, удивлю читателя, но у меня никогда не было ни одной мысли о создании хосписа. И все же … он в моей жизни случился.

DSC_6195.jpg


Где-то сплетаются тысячи обстоятельств

Можете верить, а можете нет, сколько я себя помню, меня кто-то будто подталкивал на жизненном пути. Выбирала ли я хотя бы направление? Нет! Иногда ползла, как черепаха, а иногда летела кубарем в направлении пока неведомой цели. Моя история началась в далеком 56-м. Обычная девчонка из советской семьи, мечтавшая спасать животных где-нибудь в заповедных лесах. В роду было немало биологов, а потому дорога на биофак была проторена и не вызывала вопросов. Там, в юношестве, у меня была четкая внутренняя установка: я могу работать, где угодно, но только не в системе здравоохранения.

Учеба, дружба, влюбленности… Все, как у всех. И вот я уже каждое утро спешу на работу в Академию наук. Казалось, той Ане можно только позавидовать: научный сотрудник в институте биоорганической химии, за плечами престижный университет, замужество, дочка и нормальные по советским меркам деньги.

А еще невероятное выгорание и кризис в 30-ть лет. Я уже в третий раз поступаю в аспирантуру и все больше убеждаюсь – не мое. Постоянное изматывающее ощущение, что жизнь проходит мимо меня. Куда я иду? Зачем? Что дальше? Но жизнь течет, в 34 появляется еще один ребенок, а зарплата вырастает до 240 рублей. Возможно, кто-то еще помнит, что получка в 120 в Советском Союзе была определенным ориентиром для тех, кто хотел «состояться».

Теперь я знаю, что все самое важное случается согласно какой-то неведомой логике. Где-то сплетаются тысячи обстоятельств, чтобы вылиться в одну неслучайно случайную встречу, один разговор, один телефонный звонок…


К детским смертям и страданиям подготовиться невозможно 

Звонила моя приятельница.
- У нас в онкогематологическом отделении есть вакансия воспитателя. Интересно?

Я ничего не знала о работе детского онкоцентра, да и позиция воспитателя была нововведением. Но звезды сошлись. Слово «интересно» стало единственным, что двигало мной с той самой минуты. С насиженного места в Академии я ушла в один день. Менялось все: социальный статус, зарплата в 80 рублей. Надо ли говорить, что знакомые крутили у виска…

DSC_6106.jpg
К детским смертям и страданиям подготовиться невозможно, вот и я оказалась не готова. При этом мне очень повезло с коллективом. До сих пор помню каждого. Общая ординаторская для врачей, медсестер и воспитателей сближала. Крепкий чай в перерывах, профессиональные дискуссии, обсуждения… Я могла спокойно сказать врачу: «сегодня пункцию ребенку не делаем, у него плохое настроение, будут не очень хорошие последствия». И ко мне прислушивались. Сейчас это сложно представить. 

Мы были одной командой, в том числе и с пациентами. Уже 30 лет, как некоторых детей нет, а я по-прежнему дружу с их родителями.
Мой приход в систему здравоохранения совпал со значимым, переломным моментом. В начале 90-х в онкоцентре вылечивалось примерно 10 процентов детей. Вскоре мы начали плотно сотрудничать с Германией, появились белорусско-германские протоколы лечения. 10 процентов выросли до 60, врачи в буквальном смысле подняли голову и стали смотреть пациентам в глаза.

Я переосмыслила себя в этой среде. Поступила на заочку в Ленинградский институт клинической психологии. Работала с упоением. И ровно до одного случая мне казалось, что все складывается…

Кто-то еще помнит реки гуманитарки, которые стекались в Беларусь в начале 90-х? Мы тогда многих вещей в глаза не видели. Склад онкоцентра был набит новенькими итальянскими стиральными машинами, качественной одеждой, обувью. В это «святилище» попадали далеко не все.
Однажды меня послали на склад взять вещи для больного детдомовского мальчика. Бонусом разрешили захватить вещи и для моих собственных девчонок.

Глаза разбегались, хотелось все и сразу. На фоне тотального дефицита, казалось, я попала в настоящую сокровищницу. Вдруг что-то щелкнуло внутри, и я увидела себя со стороны. Стою над тремя кучками одежды, причем кучки для моих девочек значительно больше, чем лужица вещей для мальчика. Мое лицо покрыто некрасивыми красными пятнами, руки подрагивают.

- Не хочу, не хочу, не хочу! – стучало в ушах. Не имею права пользоваться своим положением. Мне понадобилось время, чтобы успокоиться и понять себя. Ушла, захватив для дочек только пару вещей, все остальное тащила для пацана. С тех пор точно знаю: работа в сфере благотворительности может быть только максимально честной и бескорыстной, а иначе ничего не получится.


Ты едешь в Америку на стажировку

Зав отделением детской онкогематологии была Ольга Витальевна Алейникова. Личность яркая, неординарная. В тот момент почти всех из нашего коллектива отправляли на стажировки. В основном в Австрию, Германию, но моим условно «рабочим» был английский. Однажды утром Ольга Витальевна сообщила: ты едешь в Америку на стажировку. Я, начинающий психолог, уверена, что именно в этом направлении и буду стажироваться.

До сих не понимаю, как я там общалась (смеется). Первый настоящий шок испытала в аэропорту Далласа, попав в гудящий человеческий улей. Эйфорию от поездки сменила реальность – никто не говорит по-русски.
DSC_6186.jpg

Если оглянуться назад, с уверенностью могу назвать себя везучей. Я училась у людей, которые стояли у истоков развития паллиативной помощи в мире. Учеба давалась легко, вся информация была четкой, ясной и структурированной. Сейчас такого нет, база знаний перегружена и как будто размылась.

Шок помог мне собраться и сконцентрироваться на главных задачах. И если знания давали профессионалы, то языку учила сама жизнь. Например, на 4 месяца стажировки на родине мне выдали 100 долларов. Моя зарплата равнялась тогда 8 у.е, а потому положив сотенную купюру в карман, я казалась себе почти миллионершей. Местные цены быстро привели меня в чувство. Командировочных хватило всего на 10 поездок до рабочего места. Когда деньги закончились, американские коллеги развели руками, мол, мы не можем тебя содержать, иди зарабатывай. И я пошла. Ходила по церквям и рассказывала о белорусских детях и паллиативной помощи на том уровне, на котором могла.      Мне что-то перепадало на жизнь.

Сентябрь в Большом яблоке

Пожалуй, самым ярким воспоминанием того периода стала командировка из Вашингтона в Нью-Йорк, где меня забыли встретить. Я приехала в Нью-Йорк в пятницу вечером, в моей сумочке лежало 50 долларов. Стоял сентябрь, в «Большом яблоке» потихоньку смеркалось.

Встречающих не было. О мобильных телефонах тогда еще даже не слышали. Меня охватило беспокойство, «грела» только бумажка с адресом хосписа, где предстояло работать. До сих пор помню, что такси обошлось в 25. Сидя на заднем сиденье, я рассматривала город через пуленепробиваемое стекло. 

Толстый афроамериканец-секьюрити, который открыл дверь хосписа, что-то бегло говорил на своем диалекте. Все, что я поняла «никого нет, приходите в понедельник». Дверь захлопнулась вместе с моей надеждой хотя бы на ночевку.  Я оказалась в плохом районе Нью-Йорка с плохим английским. Ничего не оставалось, как сесть на скамейку в парке и горько зарыдать.

DSC_6254.jpg

- Why do you cry dolly? – какой-то бездомный пытался узнать почему я плачу.
С ходу выложила ему свои проблемы.
 - Деньги-то хоть у тебя есть? – поинтересовался мой новый знакомый.
Наивная я показала ему 25 баксов. Дура, конечно, редкостная! (смеется ) Мы договорились: я живу и ем у него за эту сумму до понедельника.

Человек привел меня в большой морской контейнер из-под рыбы. Спустя время я поняла, что попала на тот самый момент реформы, когда людей с психическими заболеваниями выпустили из больниц. Они должны были жить в социуме, к чему ни социум, ни эта категория людей были не готовы.

Контейнер стоял под мостом, там под ворохами пледов и одежды дремали бомжи. Холодало. Три ночи подряд я спала спиной к спине с приютившим меня человекомВопросов о сексуальной безопасности не было, позже я поняла, что им в клиниках давали препарат для подавления такого рода желаний. Меня честно кормили надкусанными ворованными хот-догами. Туалет был за кустом. Я не помню имени того случайного друга, но его словарный запас и рассказы натолкнули меня на мысль, что в «прошлой жизни» он был преподавателем. Я навсегда запомнила сказанную им фразу, которая легла в основу моей коммуникации с внешним миром: «Не важно правильно ты сказала или нет, главное, чтобы тебя поняли. А не поймут, так переспросят». 

В понедельник утром джентльмен привел меня к все той же двери хосписа. Я была злая, немытая, нечесаная, не чистила зубы три дня и от меня крепко пахло. Уже потом мы разобрались в ситуации и подружились. Я потихоньку вникала в систему работы. В моем мозгу хоспис никогда не был зданием, как в представлении многих, он был командой, философией помощи. Что нравилось мне больше всего? Мои коллеги никогда не скрывали плохого опыта работы.

Какую модель хосписа ты планируешь делать в Беларуси? 

На время моего возвращения в Беларусь наша система здравоохранения была максимально открыта новым идеям. Но я и не думала их транслировать. По итогам командировки всего лишь нужно было оформить отчет.

- Какую модель хосписа ты планируешь делать в Беларуси?
- Я?
- Ну а зачем мы тебя посылали?

DSC_6252.jpg
Поле было не паханым: ни зданий, ни людей, только привезенные знания. На этом поле хоспис можно было организовать только выездным на дом.
Все складывалось так легко, что казалось нереальным. За один день мы оформили устав. Я была плывущей по волнам лодочкой. Попутный ветер дул в спину. За 15 минут главврач подписал разрешение оформить организацию на базе моего кабинета.

Так же легко приходили спонсорские деньги. Это были гранты. Старая идеология рушилась, а новой еще не было, людям были необходимы хоть какие-то четкие ориентиры.  Благотворительность – дело благородное. У нас быстро сложилась команда, как партнеров, так и сотрудников.

Первыми подопечными стали ребята с онкологией. К счастью, их было немного. Тогда я поняла две вещи. Первая: мы не можем помочь всем, а потому сосредоточимся именно на детях. С разными диагнозами, но именно на них. А вторая…Дети больше готовы к смерти, чем взрослые. Они все еще верят в сказку, что там за чертой, есть другой волшебный мир. А взрослые уже видели жизнь, они более циничны, им есть что терять.
Помню, у нас была 32-летняя пациентка, которая до ужаса боялась смерти, в этой жизни оставался ее 3-летний сын. Конечно, она волновалась, что будет с ее ребенком. В целом, чем старше человек, тем сложнее с ним работать.


   Когда в моей собственной семье случилась трагедия, я поняла, что это сигнал "остановись"!

С началом работы в хосписе, я много занималась танатологией, читала лекции на тему смерти. Первой в стране запустила группы горевания. Когда в моей собственной семье случилась трагедия, я поняла, что это сигнал "остановись"! Вы же слышали это выражение: «на смерть, как и на солнце долго смотреть нельзя»? Я слишком вошла в «воронку смерти». Это была даже некая экзальтация, я могла выехать к подопечным ночью, присутствовала при умирании…
Мою старшую дочь зверски убили подростки. Она общалась с мальчиком, который увлекался сатанизмом. Ей было всего 15!

Говорят, человек проходит несколько стадий на пути к принятию травмирующей ситуации. Мне казалось, я справляюсь, но на самом деле застряла в шоковой стадии на целый год. На второй день после похорон убрала все, что напоминало о дочери. Перестала вести группы по гореванию. Нагрузила себя работой под завязку, чтобы уйти от реальности. Я не могла и не хотела говорить на эту тему. Накануне ее гибели ребята снимали видео на отдыхе, я так и не посмотрела его, просто выкинула. Это было моей точкой, моей защитной реакцией: ее нет! Через 3 месяца у меня умерла мама. То, что я нуждаюсь в помощи, я поняла через год. Я проводила психотерапевтические сессии с мамами, которые потеряли детей, но не слышала их, мне до судорог хотелось говорить о своей боли.

Что болело? То, что я ни разу не была у дочки на линейке. Работа занимала все время. Это неправильно. Теперь всем говорю: ребята, разделяйте работу и жизнь. Я знала, как делать хоспис, но не знала, как строить границы и не упасть в пропасть.

Я не умела ни просить о помощи, ни принимать ее. Мне нашли психолога, который порекомендовал групповую терапию. По правую руку от меня сидела бабушка, у которой умерла болонка, по левую девушка, которую бросил мужчина. Я вполне могу понять, что значит для человека собака, которая была рядом 16 лет и что такое смерть любви, но ничто из этого не сравнится с потерей ребенка. Я выдержала эту встречу до конца, выйдя оттуда с крупной дрожью в теле.
DSC_6222.jpg
Помощь пришла откуда не ждала. Я училась на 3-годичных курсах психотерапии в Цюрихе (Швейцария). И один из наставников, зная о моей ситуации, предложил свою помощь. Его методика сработала, я до сих пор делаю ее практикую.

Смерть дочери меня переформатировала. Как только мы подходим к "воронке смерти", паллиатив заканчивается, и никому лишнему там не место. Не надо помогать человеку в момент умирания, не нужны никакие медицинские манипуляции, ему просто нужно дать уйти. Часто ребенку не нужен даже отец, у него есть силы только на маму.
 

Все ушло, растаяло, осталось самое важное – люди и реальная помощь им

Я считаю себя удачливым человеком, несмотря на то, что в моей жизни было немало трагедий.

То же строительство хосписа случилось магическим образом. Рядом с нашим старым зданием был неплохой кусок земли. Нам было маловато места, и мы хотели расшириться. Просто так получить эту землю было сложно, по каким-то причинам она находилась под арестом. Мне подсказали - напиши президенту.

Я написала со   100-процентной уверенностью, что письмо никто даже не прочтет. Когда через месяц мне пришло пришел бланк с ответом «выделить участок под строительство хосписа», я была в панике – строить хоспис я не собиралась. Судьба все решила сама. Я не могу объяснить это по-другому.

Мы легко собрали деньги на строительство, казалось, поднялась вся страна. Кто-то стал собирать подписи, чтобы выдвинуть меня на Героя Беларуси. Я, конечно, амбициозна, но очень быстро забываю такие вещи (смеется ).
В 2018-м я стала Женщиной года. Позже мне вручили мальтийский орден. Все ушло, растаяло, орден лежит в "шуфлядке", осталось самое важное – люди и реальная помощь им.

Я очень хорошо понимаю себя, не могу долго стоять на месте. Прямо сейчас нахожусь на перепутье. Мне очень хочется начать образовательный проект в сфере паллиатива. Вокруг немало знаний, но мы все упускаем из вида, что паллиатив, это прикладная история. Именно поэтому во всем мире его и отдали общественным объединениям.    Государство дает стабильность, как например, в системе здравоохранения, но никто не дает лабильность, а в паллиативе слишком быстро все меняется. Когда дело касается реальности, каждый случай уникален.

Рожать «новое дитя» в 68-м страшно. Хватит ли сил, успею ли передать кому-то?

DSC_6119.jpg
Боюсь ли я собственной смерти после всех страданий и смертей, которые видела? Абсолютно нет, но я до жути боюсь процесса умирания. Умирание связано с болью, беспомощностью, зависимостью от других. Наше общество к этому не подготовлено. И я знаю об этом, как никто другой.

А вот смерть – это переход из одной жизни в другую, у меня нет в этом никаких сомнений. Более того, я уверена, что в этом переходе я встречу свою дочку. И это бальзам для души. Смерть – это не страшно…