Детей под опекой хосписа 404
Сбор на 2020 год 900 000 руб.

Как помочь

Наши проекты

Проект международной технической помощи

«Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни»

     Проект реализуется общественной благотворительной организацией «Белорусский детский хоспис» (координатор проекта) в партнерстве с благотворительной организацией «HealthProm» (Великобритания), а также местными партнерами – просветительским правозащитным учреждением «Офис по правам людей с инвалидностью», Могилевским областным отделением Республиканского общественного объединения «Белорусский детский фонд» и Республиканским общественным объединением родителей недоношенных детей «Рано» при финансовой поддержке Европейского Союза.

Национальный координатор проекта – Министерство здравоохранения Республики Беларусь.
Общий бюджет проекта составляет 664 839 Евро.
Срок реализации проекта 36 месяцев (02.11.2020 – 01.11.2023 гг.).
Грантовый контракт ЕС: NEAR-TS/2020/414-722.
Регистрационный номер проекта 2/20/001108 от 02.11.2020 г.

     Проект направлен на защиту и поддержку потребностей одной из самых уязвимых групп в белорусском обществе – детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни.
     Целевые группы проекта: родители и опекуны тяжелобольных детей, социальные НКО, родительские НКО и местные сообщества по защите и поддержке тяжелобольных детей, сотрудники детских интернатных учреждений, специалисты государственной системы здравоохранения, образования и социальной защиты, национальные и местные органы власти, СМИ и общественность.
     Общая цель проекта: защита и поддержка основных прав и потребностей детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни.

Проект окажет прямую поддержку 1,500 тяжелобольным детям и их семьям в шести регионах Республики Беларусь, что обеспечит защиту и соблюдение их прав, а также повысит качество их жизни. Эта группа бенефициаров включает в себя 1200 детей, постоянно проживающих в своих биологических семьях, и 300 детей, постоянно проживающих в детских интернатных учреждениях.

     В задачи проекта входит:
• создание новых механизмов поддержки основных прав и потребностей тяжелобольных детей, в том числе детей раннего возраста и детей, проживающих в детских интернатных учреждениях, во всех регионах Республики Беларусь, путем развития сети региональных специалистов и местных сообществ, деятельность которых направлена на поддержку потребностей данных категорий детей;
• усиление организационного потенциала и взаимодействия НКО, работающих в социальной сфере (в том числе по поддержке людей с инвалидностью, инициативные группы и ассоциации родителей) с местными органами власти для эффективной поддержки уязвимых групп детей;
• повышение осведомленности общества о правах и потребностях тяжелобольных детей и их семей, а также создание национальной системы мониторинга прав и потребностей тяжелобольных детей, проживающих в детских интернатных учреждениях.

     Для осуществления вышеназванных задач запланирован ряд ключевых мероприятий, которые будут реализовываться командой проекта при поддержке национальных и международных экспертов:
  •  проведение исследований и мониторинга потребностей тяжелобольных детей и их семей во всех регионах Республики Беларусь, включая детей раннего возраста и детей, проживающих в детских интернатных учреждениях;
  •  создание национальной сети специалистов по социальной работе и социальному сопровождению, оказывающих качественную правовую помощь семьям, воспитывающих тяжелобольных детей, в том числе детей раннего возраста; их обучение и внедрение в работу;
  •  проведение образовательных мероприятий для членов команды проекта, лидеров родительских инициатив, специалистов, осуществляющих уход на дому за тяжелобольными детьми, социальных работников, медицинского персонала и специалистов, работающих в детских интернатных учреждениях для улучшения качества оказываемых услуг;
  •  создание и развитие инициативных родительских сообществ по защите прав тяжелобольных детей;
  •  проведение региональных форумов для родителей тяжелобольных детей в Могилевской области с целью вовлечения родителей в работу по защите интересов своих детей;
  •  проведение конкурса поддержки местных инициатив с целью улучшения качества жизни тяжелобольных детей в детских интернатных учреждениях;
  •  создание Рабочей группы по мониторингу потребностей и прав тяжелобольных детей;
  •  организация образовательного визита для изучения успешного опыта общественного мониторинга интернатных учреждений в России;
  •  проведение информационных общественных кампаний с целью повышения осведомленности о правах и потребностях тяжелобольных детей и их семей;
  •  создание национального сообщества по общественному мониторингу работы детских интернатных учреждений;
  •  пересмотр и адаптация разработанной Модели защиты прав тяжелобольных детей в Республике Беларусь, основываясь на результатах работы проекта; публикация и дальнейшее распространение;
  •  разработка и издание информационных материалов по социально-правовой поддержке семей тяжелобольных детей;
  •  укрепление организационного потенциала всех партнерских организаций проекта с целью повышения их устойчивости, а также качества оказываемых услуг для защиты и поддержки основных потребностей тяжелобольных детей.
     В конце проекта будет проведена заключительная конференция, на которой будут подводиться итоги проекта, результаты проделанной работы, а также представлена разработанная и адаптированная Модель защиты прав тяжелобольных детей, основанная на участии местного сообщества, внедренная в Республике Беларусь.
     Планируемая деятельность не только расширит доступную поддержку семьям тяжелобольных детей через защиту их прав и содействие обеспечению причитающихся льгот и выплат, но также даст возможность отдельным родителям, организациям, возглавляемым родителями, и другим социальным некоммерческим организациям самостоятельно осуществлять деятельность по защите интересов данной группы и усовершенствовать их способность эффективно защищать права таких детей. 
Команда проекта в Беларуси:
ОБО «Белорусский детский хоспис» является координатором проекта в Беларуси: отвечает за реализацию проекта и координирует работу всех местных партнеров, оказывает правовую и информационную поддержку семьям, воспитывающих тяжелобольных детей, во всех регионах страны, организует обучение лиц, осуществляющих уход на дому за тяжелобольными детьми, специалистов, работающих в детских интернатных учреждениях в регионах, а также социальных работников; окажет целевую финансовую поддержку детским интернатным учреждениям в рамках конкурса поддержки местных инициатив, отвечает за проведение исследования потребностей тяжелобольных детей и их семей, разработку и внедрение Модели защиты прав тяжелобольных детей в Республике Беларусь.

Руководитель проекта: Мария Баринова, тел.: +375256027875, e-mail: m_barinova.86@mail.ru
Помощник руководителя проекта: Софья Сытько, тел.: +375257430603, e-mail: bch.volunteer@hospice.by
Юрисконсульт: Ирина Гамова, тел.: +375298603747, e-mail: gamova.irena@yandex.by
Специалист по связям с общественностью: Вероника Лебедева, тел.: +375297952979, e-mail: pr@hospice.by
Бухгалтер: Юлия Барталевич, тел.: +375447009200, e-mail: yulia.lazovskaya@gmail.com

Региональные специалисты по социальной работе:
Минская область: Владимир Горецкий, тел. +375257430605, e-mail: haretsky@gmail.com
Могилевская область: Татьяна Баварова, тел.: +375296936796, e-mail: tatianabavarova@tut.by
Витебская область: Екатерина Конопленко, тел.: +375333450545, e-mail: katerpek@mail.ru
Гродненская область: Оксана Кравчик, тел.: +375295876950, e-mail: oks-ana@tut.by
Гомельская область: Юлия Жукова, тел: +37544 4835943, e-mail: zhukova-yul@ya.ru
Брестская область: Анна Жох, тел: +375298629280, e-mail: vasaanna206@gmail.com

ППУ «Офис по правам людей с инвалидностью» отвечает за работу по защите прав и потребностей тяжелобольных детей, проживающих в детских интернатных учреждениях, осуществление целевого мониторинга таких учреждений, разработку проекта нормативного документа, регулирующего работу детских интернатных учреждений, а также создание национального сообщества общественных организаций для работы в интересах данной группы тяжелобольных детей.

Координатор: Татьяна Герасимова, тел.: +375295015096, e-mail: drugoedelo2019@gmail.com
Ассистент: Вероника Герасимова, тел.: +375295683886, e-mail: adzin4alavek@gmail.com
Сайт организации: http://www.disright.org/

Могилевское областное отделение РОО «Белорусский детский фонд» ведет работу с родителями и родительскими группами тяжелобольных детей в Могилевской области, отвечает за их вовлечение в защиту прав и потребностей своих детей, передачу полученного опыта другим партнерским организациям.

Координатор: Ирина Фисюк, тел.: +375296530467, e-mail: irina.fisyuk@mail.ru
Ассистент: Оксана Александрович, тел.: +375296313606, e-mail: oksana_aleksandrovitch@mail.ru
Сайт организации: https://bdf.mogilev.by/

РОО «Рано» оказывает правовую и консультационную поддержку родителям тяжелобольных детей раннего возраста во всех шести регионах Беларуси при помощи команды региональных специалистов по социальному сопровождению. Проведет оценку потребностей семей с недоношенными детьми, нуждающихся в поддержке, с учетом региональных особенностей, создаст их базу данных, организует регулярные встречи родительских групп тяжелобольных детей раннего возраста.

Координатор: Ольга Скорбенко, тел.: +375 297177832, e-mail: skorbenko@rano.by
Ассистент: Надежда Зимирева , тел.: +375291277756, e-mail: zimireva@rano.by
Сайт организации: https://rano.by/

Команда проекта в Великобритании:
Благотворительная организация «HealthProm» осуществляет стратегическое планирование и контроль над реализацией проекта, координацию с другими проектами, донорами и государственными программами, координирует работу всех местных партнеров, обеспечивает их поддержку и обучение в процессе планирования и реализации проекта.

Менеджер проекта: Татьяна Буйновская, тел.: +4402078325832, e-mail: tanya@healthprom.org
Ассистент: Светлана Кондратьева, e-mail: svskondrat@gmail.com
Сайт организации: https://www.healthprom.org/

Для информации:
Проекты, финансируемые ЕС в Беларуси
Представительство Европейского союза в Беларуси

лого широкие.jpg

НАШИ НОВОСТИ
Белорусский детский хоспис запустил новый проект по защите прав тяжелобольных детей
Белорусский детский хоспис провел встречу для партнеров проекта «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни»
Сегодня состоялась встреча с региональными специалистами по социальной работе проекта «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни»