Сбор средств!

33  1234

 

В последнее время под опеку Белорусского детского хосписа все чаще попадают дети в возрасте до года с диагнозом Дефицит длинноцепочечной 3-гидроксиацил-КоА дегидрогеназы жирных кислот с длинной цепью. Такое заболевание встречается у одного младенца на 250 000.

Дефицит длинноцепочечной 3-гидроксиацил-КоА дегидрогеназы жирных кислот представляет собой митохондриальное нарушение механизма окисления жирных кислот, характеризующееся у большинства пациентов манифестацией заболевания в грудном возрасте или в раннем детстве в виде гипокетотической гипогликемии, метаболического ацидоза, заболевания печени, гипотонии, а также часто встречающимся поражением сердца, таким как аритмия и/или кардиомиопатия.

При таком диагнозе, ребенку крайне важно получить специальное питание в возрасте до одного года и, если сделать это вовремя, каждый больной ребенок имеет все шансы на полноценную жизнь, с учетом строгого соблюдения диеты. При отсутствии необходимого специального питания до первого года жизни, последствия ведут к тяжелой инвалидизации детей и вынужденной зависимости от аппарата ИВЛ.

ОБО «Белорусский детский хоспис», учитывая растущее количество детей с данным генетическим заболеванием, родители которых обращаются за помощью в приобретении необходимого специального питания, просит помочь в сборе средств на покупку питания Nutricia Monogen. К большому сожалению, в Республике Беларусь питание Monogen до 1 года не сертифицировано, а аналогов и заменителей белорусского производства в данное время нет. Его можно приобрести в Латвии, Литве, Польше.

Стоимость одной банки 28 Евро.

В настоящее время в данном питании нуждаются двое детей-подопечных Белорусского детского хосписа. Просим откликнуться неравнодушных людей и подарить детям шанс на полноценную жизнь!

В распоряжении Белорусского детского хосписа имеются все документы, подтверждающие диагноз детей и потребность с указанном питании Monogen.

Оставить комментарий

Главная О нас Новости Сбор средств!