О парикмахерских и кафе можно было забыть

Мария и Александр ждали на свет первенца. Как и многие другие, вели активную социальную жизнь: ходили в кино, ужинали в кафе, посещали городские мероприятия, строили планы. Мария проснулась после кесарева и первый ее вопрос был: «Где ребенок?». Дальше – «качели»: реанимация-больница-дом-больница… На неделю Марии разрешали оставаться вместе с Артуром, а потом на две отправляли домой. Все время, проводимое вместе с Артуром, – это были бессонные ночи, нервы, страхи и непонимание что делать дальше. 24/7 надо быть начеку и держать телефон скорой в быстром наборе.

Ситуация с болезнью Артура показала, кто на самом деле друг. Большинство друзей семьи исчезли. И даже сейчас, при случайной встрече, видно непонимание на их лицах всей сложности ситуации. Остались только самые близкие, которые могут выслушать и подстраховать иногда даже финансово.

Стандартный медицинский подход создавал для Артура перспективу всю жизнь находиться в лежачем положении под аппаратами и трубками. Этот подход направлен на то, чтобы вылечить любой ценой (даже если это невозможно), а не на поддержание состояния пациента и индивидуальную работу, а значит, не эффективен в данном случае. Работа Белорусского детского хосписа как раз направлена на индивидуальный подход, обучение самостоятельности и улучшения, которые дают возможность жить обычной жизнью как ребенку, несмотря на заболевание, так и его семье.

Сперва Артур боялся наших работников в белых халатах, а родители Артура опасались, что ребенка куда-то заберут. Когда поняли, что работа хосписа строится на дому, то мифы развеялись, а со временем и Артур стал скучать по визитам медсестры. Сейчас дела Артура гораздо лучше. Мария, его мама, рассказала:
- Все время пока Артуру нужна была медицинская помощь, к нам приходила медсестра Татьяна. Она научила пользоваться кислородным аппаратом и контролировала состояние малыша. Смотрела, чтобы расходные материалы (шприцы, зонды для кормления, пеленки, салфетки) всегда у нас были. Потом к нам пришли физические терапевты Вера и Екатерина, и показали, как правильно укладывать ребенка, играть. Что очень важно, Артура посадили в стул и ему понравилось. В нем он весело играет и кушает. Теперь Артур дышит самостоятельно, без кислородного аппарата. Умеет сам переворачиваться и крепко держит игрушки в руках. 

С Артуром можно гулять, ходить в гости, можно смело оставлять на время с другими людьми, с бабушкой, когда у нее закончится ремонт. Даже в экстренной ситуации Мария и Александр знают, что делать: когда стоит обратиться за помощью, а где можно справиться самостоятельно и главное, как именно справиться.

Мария призналась, что сейчас у них уже достаточно смелости и уверенности, чтобы думать о рождении второго ребенка.

-----
Чтобы поддержать семьи с тяжелобольными детьми, вы можете подписаться на регулярные
пожертвования. Сумму выбираете вы сами. Подписка – это гарантия оказания профессиональной
системной помощи и непрерывной работы нашей организации.