"Не можешь изменить ситуацию — измени свое отношение к ней"
Первым родился Артемий весом 2,270 кг, вторым — Арсений весом 2,340 кг, третьей Валерия всего 1,8 кг, но она оказалась самой сильной и стойкой девчонкой. Несмотря на вес, она сразу попала в обычное отделение на дохаживание. Арсений присоединился к сестре через сутки.
Но с Артемием случилась трагедия: он не закричал при родах и был немедленно отправлен в реанимацию. Причина оказалась серьезной: ультразвуковое исследование показало атрезию пищевода. Почти сразу его перевели в ДХЦ. Здесь выяснилось, что помимо патологии пищевода у Темы обнаружилась атрезия прямой кишки, и врачам пришлось действовать также оперативно, экстренно вызвав хирурга из отпуска.
Как вы с мужем это все выдерживали?
Сложно: он часто лежал один, в режиме реанимации, где нельзя находиться. Иногда я лежала с ним вместе. Когда Теме было 3 месяца, случилось серьезное ухудшение состояния, что потребовало подключить его к ИВЛ на самых высоких параметрах.
Муж и бабушка очень помогали и поддерживали.
Спустя шесть месяцев после рождения Артемий первый раз приехал домой, и тут началась адаптация к жизни.
Однако не все плохое было позади. Через некоторое время после выписки, в связи с органическим поражением головного мозга начали появляться судороги, он перестал кушать, что требовало использовать зонд, а в последующем и установку гастростомы. Потом дети пошли в сад, начали приносить болезни, и вообще стала беда: Артемий по месяцу попадал в больницу в реанимацию. Так, постепенно появилась потребность в оборудовании, обеспечивающем поддержку дыхательного объема легких. Период был нелегким, особенно с психологической точки зрения, но необходимость в ИВЛ стала очевидной: это существенно улучшило его качество жизни.
Я внутри достаточно сильная, но у меня были такие моменты, когда я настолько уставала, что просто вечером садилась на пол и не могла подняться от боли в ногах. В таком состоянии я просто сидела и рыдала.
В первую очередь меня очень поддерживает мой муж: он всегда ищет способы, как мне помочь, видит, когда тяжело и отправляет погулять, подышать, сходить в магазин, купить себе что-нибудь, выпить кофе.
Что дает вам силы?
И все равно казалось, что я не могу полноценно дать им это время со мной.
Мое принятие Теминого состояния пришло через два с половиной года
Еще одной из важных сторон жизни, которая облегчает нашу жизнь, является услуга «социальной передышки», куда мы отдаем Армения на пару недель, где за ним ухаживают. Я знаю, что многие родители испытывают опасения, оставляя своего ребенка на попечении посторонних лиц, но я уверена, что такая возможность необходима для полноценного функционирования других членов семьи.
Ещё одним важным составляющим помощи и поддержки стало участие семьи Трусовых в программах нашего детского хосписа:
