Наш хоспис провел сегодня в Минске круглый стол на тему «Защита прав тяжелобольных детей: вызовы современности»

Сегодня в конференц-зале гостиницы «Орбита» состоялся круглый стол на тему «Защита прав тяжелобольных детей: вызовы современности». Организатор круглого стола – Белорусский детский хоспис.

В мероприятии приняли участие: директор Белорусского детского хосписа Горчакова Анна Георгиевна; руководитель проекта международной технической помощи «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» Баринова Мария Александровна; юрисконсульт данного проекта Гамова Ирина Евгеньевна; помощник руководителя проекта Сытько Софья Георгиевна; координатор проекта, директор Могилевского областного отделения Республиканского общественного объединения «Белорусский детский фонд» Фисюк Ирина Олеговна; координатор проекта, председатель правления Республиканского общественного объединения родителей недоношенных детей «Рано» Скорбенко Ольга Николаевна; главный специалист (педиатр) отдела медицинской помощи матерям и детям Комитета здравоохранения Минского городского исполнительного комитета Янущик Екатерина Ивановна; координатор проектов Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам Куксик Ирина Петровна; юрисконсульт Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам Громыко Нина Сергеевна; врач-реабилитолог, заведующая Межрайонным ресурсным центром раннего вмешательства Авила Ольга Григорьевна; врач-педиатр (заведующий) городского центра паллиативной медицинской помощи детям, врач-координатор паллиативной помощи детям города Минска (Дом ребенка №1 для детей с органическим поражением ЦНС и психики) Васильева Лариса Владимировна; врач-анестезиолог-реаниматолог отделения анестезиологии и реанимации Минской областной детской клинической больницы Матох Светлана Константиновна; заместитель начальника отдела дошкольного, общего среднего и специального образования Комитета по образованию Минского городского исполнительного комитета Дудкова Татьяна Сергеевна; директор Минского областного центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации Федорович Людмила Михайловна; психолог Червенского дома-интерната для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития Пикулик Екатерина Александровна; заместитель директора Минского городского центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации Чайковская Наталья Анатольевна; заместитель председателя Комитета по труду, занятости и социальной защите Минского областного исполнительного комитета Игнатович Наталья Геннадьевна; заведующая лабораторией специального образования Национального института образования Хруль Ольга Станиславовна; директор Центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации г. Червеня Буцевицкая Светлана Леонидовна, а также представители СМИ.

В ходе работы круглого стола участники обсудили направления взаимодействия социальных некоммерческих организаций с органами власти и заинтересованными сторонами для эффективной поддержки и защиты прав тяжелобольных детей; правовую поддержку семей, воспитывающих тяжелобольных детей, особенности осуществления поддержки в условиях пандемии; какие проблемы есть в регионах и чем мы можем помочь.

На мероприятии также состоялась презентация проекта международной технической помощи «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни». Ее провела руководитель проекта Мария Баринова. Данный проект зарегистрирован в Министерстве экономики РБ 02.11.2020 г. № 2/20/001108. Он финансируется Европейским союзом и реализуется Белорусским детским хосписом в партнерстве с благотворительной организацией «HealthProm» (Великобритания), а также местными партнерами – Могилевским областным отделением Республиканского общественного объединения «Белорусский детский фонд», Республиканским общественным объединением родителей недоношенных детей «Рано», просветительским правозащитным учреждением «Офис по правам людей с инвалидностью». Проект направлен на защиту и поддержку основных прав и потребностей одной из самых уязвимых групп в белорусском обществе – детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни.

«В нашем законодательстве много создано для инвалидов, но, к сожалению, существует проблема с реализацией данного законодательства. И чем дальше от города Минска, тем сложнее получить то, что можно получить, – рассказала директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова. – И наш проект создан с той целью, чтобы везде, по всем регионам законодательство работало на отлично. Вторая задача – больше активизировать само общество, чтобы социум сам старался решать проблемы. Мы стремимся к следующему: общество видит проблему, общество смотрит, как можно решить данную проблему в рамках законодательства и определяет, что может сделать. Сейчас у нас, к сожалению, такая схема не работает. По разным причинам. И наш проект как раз и создан для того, чтобы продиагностировать, что у нас не работает и что нужно, чтобы это работало, а также подстегнуть общество к решению социальных проблем».

Слева направо: Скорбенко Ольга, координатор проекта, председатель правления РОО «Рано»; Горчакова Анна, директор ОБО "БДХ"; Гамова Ирина, юрисконсульт ОБО "БДХ".
Дата фото: 24.02.2021. Автор фото: Сытько Софья
Слева направо: Федорович Людмила, директор "Минского областного ЦКРОиРа"; Пикулик Екатерина, психолог ГУ «Червенский дом-интернат для детей-инвалидов с ОПР»; Авила Ольга, заведующая Межрайонным ресурсным центром раннего вмешательства; Фисюк Ирина, директор Могилевского отделения РОО «Белорусский детский фонд», координатор проекта; Скорбенко Ольга, координатор проекта, председатель правления РОО «Рано»; Баринова Мария, руководитель проекта от ОБО "БДХ"; Горчакова Анна, директор ОБО "БДХ"; Гамова Ирина, юрисконсульт проекта от ОБО "БДХ". Дата фото: 24.02.2021. Автор фото: Сытько Софья
Слева направо: Игнатович Наталья, заместитель председателя комитета по труду, занятости и социальной защите Миноблисполкома; Чайковская Наталья, заместитель директора ГУО «Минский городской ЦКРОиР»; Дудкова Татьяна, заместитель начальника отдела дошкольного, общего среднего и специального образования комитета по образованию Мингорисполкома.
Дата фото: 24.02.2021. Автор фото: Сытько Софья.